Малолетние семьи-инвалиды в Москве: состояние, проблемы, перспективы
Стукалова Анастасия Владимировна,
аспирант кафедры политологии и социальной политики Российского государственного социального университета.
В статье исследуется практический опыт правительства Москвы по реализации социальной политики по поддержке малолетних семей, где родители(ь) или их ребенок являются инвалидами. Автор провел эксклюзивный анализ состояния, проблем и перспектив в отношении данной категории москвичей.
Ключевые слова: малолетние семьи, родители-инвалиды, московские власти.
Keywords: juvenile families, parents-invalids, the Moscow authorities.
Решение проблем малолетних семей, в которых один или оба родителя инвалиды, находятся в числе главных приоритетов социальной политики Москвы. Это категории наиболее уязвимых социальных групп. И количество проблем, с которыми они сталкиваются, гораздо больше, чем у других людей. Зачастую их материальное положение подчас зависит только от государства, от тех пособий, выплат, которые они получают. И московские власти этот объем поддержки регулярно наращивают, ищут для этого возможности.
Но вместе с тем государственная поддержка не может сводиться исключительно только к выплатам и льготам. Необходимо создавать полноценные комфортные условия для жизни таких малолетних семей, в частности развитую систему реабилитации, чтобы они могли быть включены в полноценную жизнь. В конечном счете, необходимо в корне изменить отношение к ним в обществе.
Наше восприятие данной проблемы зачастую слишком узко, что не позволяет разглядеть общей картины. Проблема повышения качества всесторонней помощи малолетним семьям – это не только и не столько медицинская, сколько социальная проблема. Ее решение в большей степени зависит от того, как идут дела в обществе и государстве в целом, чем от уровня организации здравоохранения и развития медицинской науки, что как раз и является хоть очень важным, но одним из многих влияющих факторов. Можно смело утверждать, что отношение к малолетним семьям-инвалидов является одним из самых простых и надежных индикаторов состояния общества.
До сих пор подход к решению проблемы таких семей остается слишком «техническим», узко профессиональным. Москва достигла серьезного прогресса в организации и обеспечении лечения. Но решить проблему кардинальным образом можно, только повлияв на весь сложившийся уклад жизни общества, а этого нельзя достичь только медицинскими средствами. Поэтому сейчас на первый план должны выдвигаться социальные и общественные методы, адекватные реальному характеру проблемы.
В настоящее время в городе проживает 1149 малолетних семей-инвалидов, в том числе в них воспитываются 405 детей-инвалидов.
В одиночку семье очень трудно справиться с выпавшим на ее долю испытанием. Успех реабилитации во многом зависит от слаженности и согласованной работы врачей, которые подчас занимают позицию консультантов и помощников, а ведущая роль в этом трудоемком и продолжительном процессе все же отводится юным родителям. Такую ситуацию нужно исправлять. В первую очередь, врачам-специалистам необходимо особенно тщательно тестировать и контролировать здоровье матери во время беременности. Сегодня лишь 2% молодых женщин узнают во время беременности о возможном заболевании ребенка. Но если болезнь настигла ребенка, необходимо его раннее диагностирование и своевременное проведение реабилитационных мероприятий.
Для максимальной реализации ребенком своих потенциальных возможностей по мере его роста и развития в Москве созданы необходимые условия для его полноценной реабилитации. В городе функционируют 71 отделение социальной реабилитации инвалидов, 10 реабилитационных центров в системе социальной защиты. В них проходят реабилитацию и малолетние семьи. Все эти учреждения оснащены современным реабилитационным оборудованием, используют инновационные методики и технологии реабилитации, обеспечены высоко профессиональными кадрами. Здесь оказывается разносторонняя помощь инвалидам указанной категории посредством внедрения передовых реабилитационных технологий. Такая работа предполагает проведение социального мониторинга, последующее сопровождение инвалидов, получивших реабилитационные услуги, решение вопросов, связанных с психологическими барьерами, умением признать инвалидность как состоявшийся факт и жить дальше, осознавая себя в социуме.
В сентябре 2011 года Правительство Москвы приняло новую долгосрочную Государственную программу «Социальная поддержка жителей города Москвы на 2012-2016 годы» в рамках реализации которой будет создано 26 принципиально новых реабилитационных учреждений. Считаем, что таких учреждений должно быть на порядок больше. Поэтому столичные власти активно привлекают к процессу реабилитации общественные организации, в том числе общественные организации инвалидов, которые лучше, чем кто-либо знают нужды и чаяния инвалидов, привлекают учреждения негосударственного сектора.
Одним из таких примеров частно-государственного партнерства является взаимодействие Департамента социальной защиты населения города Москвы и частного учреждения здравоохранения «Марфо-Мариинский медицинский центр «Милосердие», на базе которого получают услуги по медико-социальной, психолого-педагогической и медицинской реабилитации малолетние семьи, где дети-инвалиды. Всего в 2011 году указанные услуги получат 190 детей-инвалидов (по состоянию на 1 ноября услуги получили 134 ребенка-инвалида). На эти цели правительством Москвы выделена субсидия в размере 23,7 миллионов рублей.
Начиная с 2007 года, в городе реализуется программа реабилитации и оздоровления детей и молодых инвалидов, в Институте кондуктивной педагогики и восстановительной двигательной терапии им. А. Петё (Венгрия), финансируемая за счет средств бюджета города Москвы (в 2011 году выделено 100 миллионов рублей). За эти годы в рамках реализации данной программы, курсы реабилитации прошло 705 детей-инвалидов в возрасте от 3-х до 18 лет.
Весь комплекс предоставляемых реабилитационных услуг для инвалидов дополняется возможностью оздоровления, отдыха и санаторно-курортного лечения, как в России, так и по линии Центра народной помощи «Благовест», за рубежом (Черногория, Словения, Израиль, Кипр и другие).
Для детей-инвалидов реализуются специальные программы, например, иппотерапия. В 2011 году 128 детей-инвалидов за счет бюджета города получили данный вид услуги.
Только в текущем году на закупку реабилитационных услуг у негосударственного сектора направлено более 1,5 миллиардов рублей целевых бюджетных средств.
Архиважная проблема для малолетних инвалидов и их детей – получение образования. Государство обязано создать нормальную систему образования для инвалидов, чтобы дети и подростки могли обучаться среди сверстников в обычных общеобразовательных школах, и как минимум с самого раннего возраста, и самое главное – не чувствовали себя изолированными от общества. Тем более что это обществу нужно не в меньшей степени, чем самим инвалидам.
Молодые родителям в городе имеют возможность выбрать один из доступных вариантов обучения себя и ребенка в зависимости от состояния здоровья: обучение в обычных школьных учреждениях, или коррекционных школах.
В настоящее время в городе действуют 252 дошкольных учреждений компенсирующего типа и 66 школ коррекционного типа. По программам инклюзивного образования работают 69 детских садов, 874 школы. Инклюзивное образование получают более 6,8 тысяч детей-инвалидов школьного возраста. В специальных (коррекционных) государственных образовательных учреждениях обучаются 11,7 тысяч детей.
В структуре Московского городского психолого-педагогического университета работает Городской ресурсный Центр по развитию интегрированного (инклюзивного) образования. Центр осуществляет научно-методическое сопровождение этого вида образования при получении малолетними родителями-инвалидами и их детьми, как основного, так и дополнительного образования.
Количество образовательных учреждений, реализующих программы инклюзивного образования, за последние три года увеличилось в три раза, однако потребность в таких формах получения образования в полной мере в Москве не удовлетворена. Особенно высок спрос на такие программы в сфере начального и среднего профессионального образования. Сегодня профессиональное обучение молодых родителей-инвалидов осуществляют 88 колледжей.
2011 год стал важным этапом в развитии моделей дистанционного обучения малолетних семей-инвалидов в Москве. На базе ГОУ Центра образования «Технологии обучения» апробированы различные модели дистанционного обучения (получение в Центре основного образования, дополнительного образования, консультационной поддержке). В центре образования обучается 315 детей с нарушением двигательной функции, 113 детей с нарушением опорно-двигательного аппарата, в том числе 75 детей с ДЦП.
Всего в настоящее время организовано дистанционное обучение 830 семей, где молодые-родители и их дети-инвалиды.
В целях формирования толерантного отношения к этой категории малолетних семей в образовательных учреждениях проводятся циклы занятий «Уроки доброты», реализуя проект «Формирование толерантного отношения к детям-инвалидам в образовательном пространстве города Москвы».
В рамках новой Государственной программы города Москвы «Развитие образования города Москвы» («Столичное образование»)» и «Социальная поддержка жителей города Москвы на 2012-2016 годы» городские власти нацелены на серьезный прорыв в решении этих вопросов. И, прежде всего, в создании безбарьерной среды. Если ее не будет, тогда программа реабилитации останется только пожеланием, проблемы занятости и образования не разрешатся. Человек должен иметь возможность попасть из своей квартиры в образовательное учреждение, на работу или в поликлинику. К 2016 году все городские учреждения социальной защиты, здравоохранения, образования и культуры будут оснащены соответствующим образом. На эти цели за пять лет будет направлено 10,5 миллиардов рублей.
Но проблема не только в количестве приспособленных объектов, но и в качестве произведенных работ, в поиске и применении новых технологических решений. К сожалению, существующий жилой фонд не позволяет приспособить квартиры для малолетних инвалидов известными методами - расширение дверных проемов, снятие порогов и другие. В Москве нашли новую технологию приспособления квартир – это подъемно-потолочная система «Мультиролл». Сегодня 100 молодых инвалидов, имеющих трудности в передвижении, имеют возможность пользоваться этой системой. Ежегодно в рамках Программы 2012-2016 годов на этот проект будет выделяться более 60 миллионов рублей.
Вопрос качества приспособления объектов, на наш взгляд, самый острый. Решить эту проблему можно только с привлечением общественности. Для осуществления независимой экспертизы доступности для инвалидов и других маломобильных граждан объектов городской инфраструктуры, контроля за качеством работ по их приспособлению, создана городская Общественная инспекция по делам инвалидов. В ней работают 17 представителей различных общественных и проектных организаций.
Говоря о проблемах детей, подчас мы забываем об их родителях. Да, им выдают материальную помощь, путёвки, дают советы и наставления. Но речь о том, как справиться с чувствами, когда вместо здорового малыша ты берёшь на руки больного.
По данным проведенного правительством Москвы социологического опроса более 900 родителей детей-инвалидов, 72% находятся в затруднительном материальном положении, лишь только 27% расценивают свое состояние здоровья, как хорошее. И лишь только 20% мам имеют возможность выделить время на свое образование и отдых, поскольку в большинстве случаев (97%) родители самостоятельно обслуживают своего ребенка без привлечения соответствующих служб.
К сожалению, большинство таких мам одиноки в воспитании детей-инвалидов. С этим положением нельзя мириться. Здесь должны активно включаться соответствующие службы. Уже сейчас во всех московских реабилитационных учреждениях в процесс реабилитации включены родители детей-инвалидов, с которыми работают профессиональные психологи. Главное, что должен знать и чувствовать ребенок или молодые родители-инвалиды, это то, что в огромном и не всегда дружелюбном мире, он может почувствовать себя защищенным, любимым и желанным.
Не менее остро стоит вопрос и об этическом просвещении.
Общество не может позволить себе, чтобы данные семьи чувствовали отчуждение в обществе. Здесь необходимо не только информировать граждан, но и учить состраданию. Тут открывается большой простор для сотрудничества с церковью, представителями всех конфессий. А стремление добиться чего-то в жизни появится только тогда, когда человек поверит, что способен изменить свое положение в обществе.
Мы считаем, что для интеграции малолетних родителей-инвалидов и их ребенка-инвалида необходима консолидация усилий многих, если не всех отраслевых звеньев исполнительной власти. А это возможно только при мультидисциплинарном подходе к реабилитации и лечению детей, а также психологической поддержке родителей. Возникающие проблемы можно решить только совместными усилиями разных специалистов - медиков, психологов, социальных работников, работающих в одной команде. Примером подобного подхода может служить взаимодействие социальных работников с психологами, консультантами, психиатрами и другими специалистами, работающими в детских психолого-педагогических консультациях.
Конечно, мультидисциплинарный подход сопровождается рядом трудностей. Иногда специалисты расходятся во взглядах на причины и пути решения проблем, ставят перед собой разные задачи. В лечении и реабилитации детей этого допускать нельзя, так как мультидисциплинарная работа требует эффективного принятия решений, четкого распределения ролей и обязанностей.
На наш взгляд, этому должно способствовать создание общественного Совета специалистов, занимающихся лечением малолетних родителей – инвалидов или их детей-инвалидов. При этот Совет должен объединить в себе неравнодушных людей, глубоко знающих эту проблему.
Эту задачу в Москве уже начали решать в рамках инновационного проекта по созданию службы персональных помощников, а по сути интеграционных консультантов, которая позволяет молодым инвалидам максимально и эффективно адаптироваться в обычной жизни.
Особо отметим роль общественного сектора в решении проблем малолетних инвалидов.
В Москве в этом плане есть чем гордиться: общественный сектор города от года к году становится все более сплоченным, все более широким. И это происходит в первую очередь потому, что в общественных организациях работают по-настоящему неравнодушные люди, работают не ради денег. Вместе с тем, они умело привлекают и внебюджетные средства для реализации городских общественно значимых проектов и программ, вносят интересные инициативы, контролируют деятельность власти, и тем самым держат власть в тонусе активного реагирования на все то, что сегодня высказывается со стороны общественных организаций.
Таким примером может служить деятельность Благотворительного фонда помощи детям-инвалидам «Адели», который реализует программу по трудоустройству родителей детей-инвалидов, в рамках которой открыт первый магазин по продаже продукции, производимой инвалидами.
Вовлечение общественных организаций к более активному участию в выполнении приоритетных государственных программ, в том числе по поддержке семей с родителями и детьми инвалидами, является наиболее перспективным направлением работы Правительства Москвы и всех его структурных подразделений.
Вернемся к результатам вышеуказанного социологического опроса, по итогам которого установлено, что 96% опрошенных родителей не рассматривают даже возможность передачи ребенка-инвалида на полное государственное обеспечение. Это отрадный факт, и это вселяет уверенность в то, что долг государства сделать все для создания достойных условий жизни для этих семей.
Поступила в редакцию 21.11.2011 г.